Criador de conteúdo, Lito Sousa, foi diagnosticado com doença raraFoto: Reprodução/YouTube/ND Mais
O mecânico de aviação, piloto e criador de conteúdo Lito Sousa, conhecido pelo canal no YouTube Aviões e Músicas, recebeu o
diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara, grave e sem tratamento específico. A informação foi divulgada pela esposa dele, Mila Seidl, em um vídeo publicado nas redes sociais.
Mila explicou que a família decidiu falar sobre o momento delicado depois de passar semanas em silêncio. Segundo ela, o casal enfrenta “a turbulência mais severa” que já viveu.
“Desculpa, eu não trago boas notícias. O meu coração tá em frangalhos. E se alguém souber de algum tratamento, alguma coisa que a gente possa tentar, me avisa”, afirmou.
Faça como milhões de leitores informados: siga o ND Mais no Google.Antes do diagnóstico, Lito havia sido diagnosticado com câncer de próstata e, posteriormente, com uma encefalite que, inicialmente, aparentava ser autoimune. De acordo com Mila, ele foi internado no Hospital Israelita Albert Einstein, onde passou por um ciclo de tratamento e voltou para casa.
“Ele melhorou muito pouco e, em seguida, piorou”, relatou a esposa. A piora levou a uma nova internação e à continuidade da investigação médica.
Durante o processo, surgiu a possibilidade de que Lito tivesse a doença de Creutzfeldt-Jakob. Mila contou que a hipótese inicialmente era considerada a menos provável pela equipe médica e que a família aguardou durante semanas pelo resultado do exame.
Segundo ela, o quadro apresentado por Lito também não seguia o padrão considerado mais comum para a doença.“Normalmente abre com o quadro de demência e depois vai evoluindo para as perdas motoras. E o dele não foi assim”, explicou.
Esposa de Lito Sousa, conhecido pelo canal Aviões e Músicas, revelou que ele enfrenta a doença de Creutzfeldt-Jakob e busca alternativas para o tratamento.Foto: Reprodução/YouTube/ND Mais Enquanto aguardavam a confirmação, Lito passou por tratamentos considerados agressivos na tentativa de controlar o quadro. Entre eles, estavam sessões de plasmaférese, procedimento que remove parte do plasma do sangue e o substitui por outra solução, e um novo ciclo de pulsoterapia.
“Ele fez diversos tratamentos, plasmaférese, que é um tratamento super agressivo, um novo ciclo de pulsoterapia”, disse Mila.
A família chegou a ter esperança de que a melhora apresentada por Lito pudesse indicar outra causa para os sintomas. No entanto, o resultado do exame confirmou a doença de Creutzfeldt-Jakob.
“Mas aí veio a resposta. É uma doença que não tem tratamento”, afirmou Mila.
Doença de Lito Sousa afeta funções neurológicas
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade rara que provoca uma deterioração progressiva das funções neurológicas. A evolução pode envolver alterações cognitivas, dificuldades de movimento e outras perdas neurológicas.Mila contou que Lito já perdeu parte dos movimentos nas últimas semanas, mas continua lúcido.
“Ele já perdeu bastante movimento, mas a lucidez dele tá íntegra”, afirmou.
De acordo com a esposa, um dos médicos orientou a família a aproveitar uma espécie de “janela” de tempo para que Lito pudesse conversar, fazer planos e estar com os familiares.
Um dos momentos mais difíceis ocorreu quando Lito Sousa conversou com o filho do casal, de 7 anos, sobre a situação.
“Ontem, gente, ele contou pro nosso filho de 7 anos do jeito mais lindo, mais emocionante, falou do ciclo da vida”, relatou Mila, emocionada.
Segundo ela, Lito Sousa também decidiu gravar um vídeo para falar sobre o próprio diagnóstico. “Eu não queria, mas é uma decisão dele”, contou.
Família busca estrutura de home care
Mila afirmou que Lito Sousa decidiu voltar para casa e que a família está tentando organizar uma estrutura de atendimento domiciliar.
“Eu tô tentando com a SulAmérica pra gente montar um home care aqui, porque ele precisa de uma estrutura. Ele precisa de cuidador 24 horas”, disse.
Mesmo sem um tratamento estabelecido para a doença, a família continua buscando alternativas. Mila afirmou que os médicos pesquisam possibilidades, mas que há poucos estudos sobre a condição justamente por ser rara.
Ela contou ter encontrado pesquisas em andamento na China e nos Estados Unidos, incluindo um estudo ligado à Universidade Harvard. A família chegou a considerar uma mudança para os Estados Unidos para tentar participar de uma pesquisa, mas desistiu diante das dificuldades de mobilidade de Lito e da possibilidade de ele receber placebo.
“Como é um estudo, ele poderia receber o placebo. E aí não ajudaria no tratamento”, explicou.Mila também pediu que o público respeite o momento vivido pela família e evite comentários ofensivos nas redes sociais.“Por favor, rezem. Que é a única coisa que me resta. Por favor, não façam comentários feios, porque dói muito ler”, afirmou.